謝謝洪醫師與珣珣媽(黃邦吉)

感謝洪浩雲醫師及珣珣媽,新光登高賽登場!董座吳東進攜2愛女參賽 捐50台AED  ,讓大眾再度了解天使(特殊兒)家庭的辛苦,連戰會習近平提十六字箴言 馬英九強調憲法架構,不論是先天或後天小孩有狀況,台幣連3貶 32.971元創2周新低,對任何一個天使的母親,違反《證交法》 陸行之 侯明孝遭停業,這種獎只是表揚妳未如近日新聞,蔡詩芸婚頭上 老梗還在講,不堪照顧壓力就去自殺,還把她養大。沒有母親願意領這種獎,而是希望小孩健康快樂的活著。最強動新聞看這裡透過網路曝光求援換個角度想,為何我們這群天使家庭需要上社群網站分享,或是透過媒體以獲得更多資源?除了小孩是健康正常的網友外,有些照顧特殊兒的前輩竟還指責我們家長有空經營社團或是粉絲頁來集氣,分享小孩生活,甚至帶他們出去玩。現在時代已經不同,當你身為一個新手重症兒家長,你該如何求援?除了到處求診,一定是在網路查盡了各種照顧資訊,在臉書抒發自己情緒,甚至藉由一些病友媽媽開的粉絲頁才能獲得問題的解答,難道活該自己悶在家裡,受盡親朋好友的言語,得憂鬱症來沒日沒夜照顧嗎?
一個市井小民該怎樣讓政府及醫院在健保的制度下,重視孩子的問題,如果我們有權有勢有錢,哪需要用這種手段,將孩子的一切曝光在大眾的目光之下?正因為之前沒有管道,讓大眾了解需要長照的孩子的家庭,所以才不斷有照顧天使兒的父母自殺。政府漠視,每次出事就說社會資源很多,請自行找下列單位洽詢。我們這些站出來的家長會利用網路尋求資源,加入各式各樣的團體,那些不善於蒐集資訊的家庭呢?政府有多少幫忙與了解?
另外重症兒的醫療及就學問題,若沒有新聞的注目,較無資源的縣市敢收這樣的孩子嗎?城鄉差距仍大,醫療資源分配不均,具醫療照顧需求之重度身心障礙兒童(癲癇、氣切、吞嚥不良、鼻胃管、胃造廔管等)日間托育、居家服務,嚴重缺乏照顧機構以及可提供居家服務如抽痰管灌的居服員,政府不敢也不肯將法令調整,難道我們只能把小孩放在家裡,不讓她早療復健或是上學遊玩嗎?,

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