6歲早衰兒 老得比父母快

6歲小齊患罕病「類早老症」,微博熱點:29歲男戀62歲婦「滿腦是她」,但仍無法阻擋他對事物的好奇心。林振義攝【吳慧芬╱高雄報導】孩子明明還在牙牙學語,台南6.4強震,法國巴黎保險啟動緊急關懷服務,卻已開始變老。高雄市府昨辦「慢飛天使」早療兒畢業典禮,關穎Anna Hu 黑白配襯華寶,6歲「小齊」是其中一位畢業生,酒店小姐 從統領14樓跳樓亡,他患有「柯凱因氏症候群」、俗稱「類早老症」,三星樂金好慘 股價全跌破淨值,因基因變異提早衰老,滿周歲後外表生長幾乎停滯,內在器官卻開始老化;3年前長小齊2歲的哥哥「小軒」,已因罹患此病器官早衰死亡,小齊的父母說:「該流的淚已流乾」,會陪伴小齊成長與變老,讓他快樂度過每一天。小齊3歲起就到早療中心上課,昨是畢業典禮,他從初入學只會爬,到現已能靠助行器緩步行走,雖還不會講話,但點滴的進步,都讓父母非常感動,小齊並在昨天領到畢業證書,將上特殊小學讀書。
畢業上小學小齊昨天結束早療,與父親開心拿到畢業證書。林振義攝器官衰退如老翁相較同齡的6歲孩子,身高僅約80公分、7公斤重的小齊,看起來像個1歲小娃娃。小齊爸爸說,妻子2009年生下大兒子小軒,2年後懷第二胎小齊時,因小軒還不會走路,就醫確診當時才2歲的小軒患類早老症,接著出生的小齊也證實罹患此病。小齊爸爸說,當時只覺得別人家孩子,過了1歲會走、會說話,小軒怎麼都不會,接著先後證實小軒、小齊兩個寶貝兒子都罹病,他曾痛苦萬分,但收拾情緒後,他請了2年育嬰假,照顧兩個早老兒子,現已恢復上班。彰基遺傳諮詢中心主任趙美琴說,類早老症患者因基因變異,1歲前像一般嬰兒,但之後生長發育遲緩,器官、身體機能快速老化,「老得遠比父母快」,聽不清楚、走不動,智力也衰退,平均到12、13歲,就會因器官衰退如八旬翁般「老死」,「看著孩子瞬間從嬰幼兒,頓入中老年,父母的心很受折磨」。
父不捨兒復健苦協助小齊早期療育蔡姓社工說,小齊爸爸先後陪肌肉退化的小軒與小齊兩兄弟復健,起初看到肌張力不全的兒子們被拉筋大哭,小齊爸爸也會跟著哭,「抱住孩子說我們不要學了,我們回家」,接著他會擦乾自己與兒子的淚,陪他們繼續做復健。
胚胎著床前診斷不過,小軒仍在3年前,年僅4歲時因腎功能提早衰敗與衰竭死亡,小齊繼續在早療中心學習,於昨天畢業。小齊爸爸說,他與妻子該流的淚都已流乾,不論小齊老多快,預期壽命有多短,「他就是我的心頭肉」,會陪著小齊長大、變老,邁向人生的每一個階段。趙美琴說,類早老症父母各帶有一個致病的隱性基因,自己不會發病,但生育每一胎,子女有4分之1機會罹病,現可透過胚胎著床前診斷技術,篩選健康胚胎再懷孕,避免生育患病的下一代。
柯凱因氏症候群 (Cockayne syndrome)俗稱:類早老症、類早衰症發生率:小於20萬分之1,為政府公告的罕見疾病表現:1歲前與一般嬰兒無異,後生長遲緩、迅速老化,外型如嬰幼兒,但智力、器官與身體機能都快速衰老,平均死亡年齡12歲半成因:父母各帶一個隱性遺傳基因,生育每胎子女有4分之1機會罹病,患者因修復細胞基因變異,身體機能與器官快速老化治療:.無根治方法,只能治療減緩不適.可採胚胎著床基因檢測法,避免父母再生育患病下一代資料來源:彰基遺傳諮詢中心主任趙美琴

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