感動!女孩罹患肌肉無營養症 慈父六年背她上下學…

大陸新聞中心/綜合報導

這幾天,陸資入股台IC設計 施振榮:可適當比例,六年級學生茹茹(化名)的父親吳浩與記者電話、簡訊溝通了多次,兆豐金徐光曦請辭 打亂公股董座布局,不知道該不該把孩子的情況報導出去,機車舊換新 可申請獎勵金及補助,13歲的茹茹患有肌肉無營養症,弄丟人犯案未破 中打隊長猝逝,骨頭能正常發育,但肌肉卻不生長。茹茹很好強,不想讓父母為她擔心。但是,看著孩子被病痛折磨的樣子,父親吳浩還是下定決心,希望透過媒體讓更多的人了解茹茹的病情,並幫助他們尋找治療的方法。

根據山西晚報報導,5月13日,吳浩給記者發來簡訊:『我曾經問過孩子,別的同學根據興趣、愛好報各種興趣班,你卻去不了。孩子說我這樣也挺好,每天有更多的時間和爸爸、媽媽在一起。聽到這樣的回答,心裡酸酸的。孩子看到其他同學在操場上盡情地奔跑、嬉笑,眼神中流露出比他們還快樂的眼神。怕孩子委屈也曾勸他不要去上學,可是孩子覺得不上學,不和小朋友在一起,她會失去很多快樂,寫到這裡我的心猶如一把刀扎在胸口,實在無法細述,見面詳談。』

六年如一日父親背著孩子上下學

5月14日上午7點40分,太師三附小北教學樓下,吳浩把趴在背上的茹茹輕輕放下來稍作休息,片刻之後,他再次把茹茹托到背上,孩子的手緊緊摟著他的脖子,『小學一年級時,她個子小體重也輕,好背。現在六年級,長高了,背起來有點費勁,中途得休息一下,剛才老師幫著把她的書包先拿到教室了。』吳浩背著孩子一口氣上了三樓,教室裡其他孩子開始晨讀。茹茹的座位在第三排,吳浩幫著收拾好東西,和老師打完招呼,匆匆走出教室。『孩子其他都正常,就是渾身沒力氣,不能獨立走路,洗漱等日常生活都得坐著。』吳浩說,『這些年,心裡的煎熬最難受,不過現在我覺得越是這時候,越要堅持,在我有生之年能讓孩子獨立,不要完全成為一個廢人。』

說起這十多年的經歷,吳浩的話讓記者吃驚。孩子一歲多發現走路總是要扶著東西,家裡人帶著孩子四處尋醫問診,五歲時,茹茹被確診為肌肉無營養症,而在此期間,吳浩的妻子患上了乳腺癌。就在孩子的病情確診後不久,家裡兩位老人相距不到百天,雙雙去世……。『當時我在想,生活對我怎麼這樣不公。可是既然這樣了,我必須承擔,我要是倒下,這個家就完了』吳浩說。

正在記者採訪時,茹茹的媽媽也來到了學校,準備幫著孩子上廁所。『三年級之前,我幫著孩子上廁所,可是現在孩子長大了,有很多不便,只能讓她媽媽來。』吳浩現在每天6點50分起床,夫妻兩個人幫孩子洗漱結束,吃完早飯之後,吳浩騎上自行車送到學校門口,然後背著孩子到教室,中午12點再把孩子接回去。下午,再把孩子送來。『學校很關照我們,允許我騎車把孩子帶進學校,可是上下學孩子們太多,怕騎車碰著其他孩子,所以到了校門口我就把她背進去。』

『因為長期吃藥脾氣很暴躁,要不是她爸爸,我堅持不到現在。』茹茹的媽媽說到這,眼淚直往下掉,『他為我和孩子付出太多了!我不能只讓丈夫承擔一切,也得補貼家用,這麼多年孩子的病,我的病花費不少。』吳浩說,妻子的病一好轉,就開始找工作,前提條件是能照顧到孩子,單位在上午10點半之前不要給她安排工作,晚上加班都行。

心態陽光 作業一次也沒有落下

現在,茹茹身體嚴重變形,總是歪著坐,身形修長,可是整個身體顯得極不協調,記者看到,她的胳膊很細,皮膚稀鬆地裹在上面。雖然一直遭受疾病折磨,但是她很陽光,也很自信。『我沒有當這個孩子是特殊孩子,心理上還優勝於其他孩子。』在班主任張曉棠老師眼裡,茹茹除了有疾病之外,其他方面很健康。只要茹茹身體能承受的集體活動,張老師都要求她參加。『孩子歌唱得特別好,去(2012)年歌詠比賽,她表現得非常好。學習方面也很努力,因為身體原因,茹茹有時候不得不請假,但是作業從來也沒有落下。』張老師經常跟班裡的其他同學說,茹茹能做到的,其他人也應該做到。

上次考試,茹茹發高燒,可是她還是堅持要參加考試,最後各科成績都在90分以上。茹茹在校優秀的表現讓張老師更加心疼,『我不能讓孩子覺得自己特殊,盡量讓她感到我和其他孩子一樣,該批評的時候也批評。有一次,她寫的作業很潦草,我就批評了她。不過,孩子很自覺,批評也是極少數的。』
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