標籤彙整：焦點評論：第一步就踏錯的司法改革（黃丞儀）

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A4103單親母逃離家暴 苦撐4口顧罕病子基金會編號A4103

2017年01月06日

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13歲小恩上學前，陳建宇掌交通部 洪孟啟接文化部，段文鶯〈左〉和16歲長女〈右〉一起幫他穿戴固定器。已經13歲的小恩，口腔衛生－春節吃個不停當心年後牙疼抗議，因為罹罕病「孟克斯氏症候群」，焦點評論：第一步就踏錯的司法改革（黃丞儀），智力僅有5至6歲，【動畫】男人肛門指診 這癌症摸到像香吉士，49歲媽媽段文鶯一邊替小恩換尿布，一邊說，先生家暴又失聯，她已訴請離婚4月生效，「我還有讀高二的女兒和小四的兒子，再苦也要撐」。報導•攝影／張嘉恬段文鶯說，她和45歲先生育有現年16歲女兒、13歲兒子小恩及9歲兒子，她從事資料處理行政工作，先生則做油漆、綁鐵粗工，13歲小恩一出生即確診遺傳性罕病「孟克斯氏症候群」〈Menkes Syndrome〉，因為銅代謝異常、血液含銅量過低，導致腦部萎縮發展遲緩。
段文鶯說，小恩在社福資源協助下，白天安置日托機構，下午之前由原本在世的婆婆幫忙接送照料，我可以正常上班，只是婆婆1年多前因癌病過世後，生活亂了步調，婆家只剩1個小姑自己有家要養，我要自己接送小恩，工作不能配合，收入減少，一直在跟人周轉，生活壓力大，房租一直拖欠，後來先生撒手不管離家到現在」。
愧疚自己把罕病基因傳給子晚間採訪時，已入睡的小恩醒來在房裡呼喊媽咪，段文鶯將小恩抱至客廳，哽咽說，當年經基因檢測，證實此病由她隱性基因遺傳，但她及家族前輩並未發病，「小恩每晚醒2、3次叫我，意思是大小便了要換尿布，我每天睡3、4個小時，別人都知道我辛苦，但我心裡實在愧疚，把病遺傳給小孩，是我虧欠孩子」。小恩似乎理解媽媽的苦，撒嬌要媽媽和他碰鼻子，表達安慰媽媽。段文鶯說：「孩子到日托機構後，會比肚子餓了、要喝水的手勢和叫媽咪，他本來什麼都不會，有這些小進步我已經很感動。」
13歲小恩〈左〉最喜歡和媽媽撒嬌碰鼻子。高二長女工讀協力助家計段文鶯說，先生離家後，娘家哥哥曾協助接送照料小恩一段時間，讓她可穩定上完整天班維持一定收入，娘家78歲母親阿梅婆說：「我骨鬆脊椎退化，還要靠2個兒子，他們都是單親爸，賺2萬多元要養孩子付房租，顧自家已困難，很難一直幫妹妹。」段文鶯讀高二16歲長女說，正在找工讀多少幫一下媽媽，「我跟媽說不要讀大學，媽說現在沒大學畢業工作很難找，不要讓她更愧疚，媽現在為錢煩惱，我安慰她說，沒有爸爸還有我」。 社工說，段文鶯長女幫媽媽加油打氣、照顧重障弟弟，減輕媽媽很多身心壓力，社工已協辦急難金8000元。罕病基金會服務全台共10位孟克斯氏症侯群患者，目前固定提供小恩穩定病況的必須藥品，針對生活困境近年也協助過急難金共4萬元。目前段文鶯得配合小恩自日托機構返家接送時間，只能工作半天，每月清潔工收入1萬元加低收殘津等補助1萬5610元，扣除房租1萬2000元後不敷4口開銷，也向人周轉了10萬元。同事張小姐說，單親女人養孩子已很辛苦，「照顧身障孩子更苦，同事們也都是艱苦人，能幫她有限，她真的借到不能再借」。蘋果基金會獲悉訪視後已從「不指定」急難金撥款暫紓困。
報你知：罕病「孟克斯氏症候群」〈Menkes Syndrome〉此病發生率約5萬分之1至35萬分之1，2/3為遺傳，1/3為基因突變。患者多為男性，而女性為帶原者。因女性有兩個X染色體，若其中一條有缺陷，另一條正常時並不會發病，而是成為帶原者。男性只有一條X染色體，若此條染色體缺陷的則會發病。此病因血液銅離子濃度過低，導致新生兒出現抽筋、肌肉無力、發育遲緩、肌張力過高、頻繁癲癇及腦部退化等現象，只能服藥補充銅離子改善症狀並延長生命，但無法治癒。〈資料來源：罕病基金會〉
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